Leukemie-kes (het eerste dagboek)

Wat staat in het boek

In het boek 'Leukemie-kes' vind je eerst en vooral het dagboek dat ik sinds juni '99 bijhoud (zie inhoud en fragmenten). Hoe het verliep toen ik de eerste keer kanker kreeg, wat er gebeurde toen ik herviel. De bestraling, de beenmergtransplantatie, de zware chemotherapieën.

Na een jaar terug beter zijn, krijg ik te horen dat het weer niet goed gaat. Dat we enkel nog een kleine kans hebben.

Je kan ook brieven lezen van familie en vrienden, die vertellen hoe zij tegenover leukemie staan en hoe ze zich voelen wanneer ze niet weten hoe te reageren.

Op mijn zestiende verjaardag samen met mijn pasgeboren petekindje Glen.

'Je kan als ouder je kind steunen, maar het vechten tegen de ziekte moet ze alleen doen. We kunnen hopen dat ze het volhoudt, je kan ze de hand reiken om langzaam uit de put omhoog te klimmen.'

'I'm looking around for things I could say. But no matter how hard I look, I'll never find the words to make you better.'

Drie jongeren met leukemie vertellen stukjes over hun behandeling.
Niet iedereen krijgt dezelfde behandeling, niet iedereen is even ziek of maakt hetzelfde mee. Daarom vonden we het handig hen te laten vertellen over hun ervaringen en hoe zij zich voelden bij bepaalde zaken.

'Het was best wel mooi, zo'n kaal kopje'
'Ik vond het wel grappig, ik zou nooit mijn haar durven afscheren en nu moest ik wel.'
'Kaal zijn, was eigenlijk leuk.'

Er staan foto's in het boek die je een beter beeld geven van sommige situaties en de evolutie van het kind met leukemie en de tiener met leukemie.

Op de intensieve afdeling met allerlei indrukwekkende machines en medicaties achter mij.

Inhoud

Ik zat nog maar net in het eerste middelbaar toen ik me elke dag zieker en zieker begon te voelen. Volgens onze huisdokter had ik enkel last van ijzertekort en moest ik me nog wat aanpassen aan het middelbaar. Pas op 3 november '95 ontdekten de dokters van het UZA dat ik Acute Lymfatische Leukemie had. Mijn strijd tegen deze ziekte begon...

Na een intensieve chemotherapie werd mijn toestand stabiel verklaard. Mijn haren begonnen opnieuw te groeien, ik kon weer een normaal leven leiden en alles leek in orde. In juni '99 bleek dat de slechte cellen teruggekomen waren. Een beenmergtransplantatie bleek de enige oplossing te zijn. Weken en maanden leefden we naar de transplantatie toe. Steeds meer en meer zag ik mijn ziekte als een vijand die zich niet zomaar gewonnen gaf. Vandaag vecht ik nog steeds en ook ik geef me niet zomaar gewonnen.

Enkele fragmenten

"Ik had een heel raar gevoel tijdens de weekenduitstap met de school. Ik amuseerde me niet. Tuurlijk niet, ik verlangde ernaar thuis te zijn. Dat weekend had leuk moeten zijn. Voor mij waren die boswandelingen van ettelijke kilometers, de nachtelijke bosspelletjes, de nachtelijke 'overlevingstocht', de klimmuur en de andere activiteiten een ware kwelling.

Toen ik na maanden intensieve chemo eindelijk voorgoed mocht thuisblijven, hadden mijn tantes een bloemkrans gemaakt. Mooi hé!!

Toen ik thuiskwam was ik doodmoe. Een heerlijk warme douche en dan lekker in de zetel kruipen, dat was het enige wat ik nog wilde. Maar bij het afdrogen, merkte mama dat ik vol blauwe plekjes stond. Niet de gewone blauwe plekken van het stoten, maar ontelbare kleine plekjes. Opnieuw naar de dokter. Hij gaf me zware ijzerinspuitingen. Ik moest veel rauw vlees eten zodat het ijzergehalte in mijn bloed zou stijgen. Er volgde nog een bloedonderzoek. Ik kreeg een prikje in mijn oor om de stollingsgraad van mijn bloed na te gaan. Maar het bloeden stopte niet meer. Daarop volgde een hele uitleg van de dokter maar ik was te moe om zelfs maar te luisteren. Het enige wat ik ervan onthouden heb, was dat ze me geen 'pilletjes geduld' konden geven. Ik moest maar wat harder op mijn tanden bijten."

"15 december 1999 - Het is nu 5.25u. Ik ben juist wakker geschrokken. Ik had een rare droom. Ik was thuis en ze waren van plan twee slangetjes (infusen) in mijn neus te steken voor de transplantatie. Toen werd ik wakker en besefte ik dat de transplantatie al lang voorbij was. Ik was zo opgelucht. Ik had het gevoel dat ik in mijn onderbewustzijn altijd het ergste had verwacht van de transplantatie. Een soort monster. Maar eigenlijk viel het nog allemaal mee. Ik leef nog!!! De neveneffecten zijn beperkt gebleven. De gedachte dat een vierde van de mensen die een beenmergtransplantatie ondergaan, sterven!?"

"Het was alsof ik steeds achtervolgd werd en nu ingesloten was geraakt. Het gaf me een dubbel gevoel: aan de ene kant voelde ik me nu enigszins gerust, eigenlijk opgelucht. Nu hoefde ik niet meer te vluchten, maar kon ik terugvechten. Aan de andere kant was ik boos, bang en verdrietig. Het eerste wat bij me opkwam was: 'Nu ga ik dood.' Wat onmiddellijk gesust werd met: 'Er is nog een kans.' Maar dat wilde ik helemaal niet horen!!! Dat ik niet doodging, dát wou ik horen!! Ik wilde die kans wel grijpen maar had het nog zin? Ik wist goed genoeg dat een transplantatie meestal de laatste stap was. Ik had genoeg patiënten en vrienden uit het ziekenhuis weten doodgaan. Het enige wat ze nog konden doen, was proberen. 't Was niet eerlijk. Iemand van mijn leeftijd zou zich toch geen zorgen hoeven te maken over de vraag wanneer hij dood zou gaan?!"